告别一朵雏菊：北京首间儿童临终关怀病房里的故事

“雏菊之家”为孩子们准备的卧室

周翾

“他现在很平静，你就安静地陪着他，好吗?静静地和他说说话，把想说的都告诉他，他听得到的……”儿童血液肿瘤医生一边给昏迷中的陈子超导尿，一边轻柔而缓慢地与他的妈妈苏梅交谈，“今天晚上他的呼吸可能会越来越不好，因为，他在慢慢离开。”

“记得最好不要动他，每一个小动作都可能会让他觉得很疲惫、很沉重。就安静地陪着他，好吗?让他知道妈妈很爱他。”周翾继续说着。苏梅一一点头答应，眼泪像雨水一样打在病床的被子上。

2017年11月8日下午，北京第一间由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房——“雏菊之家”正在经历着它的第一次告别。

在周翾的努力推动下，中华医学会儿科分会成立了儿童舒缓治疗亚专业组

走向生命终点的孩子们

在雏菊之家的病房里，8岁的陈子超像是进入了深深的“睡眠”。

半个多月前，因神经母细胞瘤复发，陈子超的身体急转直下。复发前一天还在学校参加拔河比赛的他，很快无法站立，逐渐不能进食。

两天前，陈子超的眼睛突然开始变得模糊，看不清楚东西。“他会不会很害怕?”苏梅紧紧地攥着手，然后又把脸埋在手掌间，喃喃自语：“他会不会很痛苦?”

正在渐渐陷入昏迷的陈子超，有时会说一些梦话。让苏梅感到意外的是，他用很大的力气背了一句诗：君不见，高堂明镜悲白发，朝如青丝暮成雪。她不明白，为何一个8岁的孩子会在昏迷时背出这么悲怆的句子。

让苏梅更加不知所措的是，因已无法自主排尿，陈子超的腹部正在鼓胀得如一个坚硬的小山包。

周翾的到来，让她安定了一些。

在中国，平均每1个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的为白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。儿童白血病中通常会有20%的病童无法被治愈。而作为儿童实体肿瘤发病率第一位的神经母细胞瘤——尤其是高危晚期的患儿，无法被治愈的概率会更高。

在首都医科大学附属北京儿童医院(以下简称“北京儿童医院”)做了20多年血液肿瘤医生的周翾，几乎每天都在面对患有这类疾病的孩子。一直以来，这些无法被治愈的病童，都会被劝离医院。“但到生命临终的时候，这些孩子的病痛和心理问题，以及家长的心理问题，会更加严重。”周翾说。

2015年2月，林文娟的儿子小石头同样被查出神经母细胞瘤晚期。当进一步检查得知瘤细胞已经浸润到骨髓中的时候，林文娟知道两岁多的儿子被治愈的可能性已经非常低。

在给小石头进行“化疗-手术-化疗-移植”这一连串积极治疗的同时，林文娟还做着一件对自己十分“残忍”的事。

那一年间，她追踪了解了四五个因为同种疾病而进入生命末期的孩子。到现在她还记得那些折磨人的声音——一个小男孩，因为肿瘤末期难忍的疼痛，不断地用头撞墙;还有一个女孩因疼痛躺在床上不断地呻吟、哭喊。

“我想知道接下来会发生什么，我怕我孩子大出血，我怕我孩子疼得受不了，我害怕这些可能会有的症状发生的时候，我招架不了。”林文娟说。在跟着那几个孩子去经历的时候，林文娟觉得，自己的心在一点一点地，变得坚硬。

但她还是怕，“因为在孩子最后的阶段，如果不再选择化疗等治疗手段的话，将不会再有医院接收你，而你又根本不知道该怎么处理孩子的后续的那些可怕的情况。”

2016年7月10日，小石头的病复发后，林文娟向周翾打听北京有没有这样的病房：可以让孩子在专业医生的帮助下，在家人的陪伴下，带着爱少些痛苦的离开。得到的答案是：暂时没有。但是她可以得到周翾及其跟访团队的远程帮助。

离开医院前，林文娟在周翾的“舒缓治疗”门诊建立了一个“特殊档案”——可以用于开一些专门的止痛、镇静类的药物。

“实体肿瘤终末期，90%的病人都会有疼痛，其中87.1%的病人会存在中到重度的疼痛，如果你不能控制孩子的疼痛的话，就先别说什么关怀了。”周翾说，“很多家长跟我说，我可以接受孩子治不好，但没办法接受他那种痛苦。”

林文娟现在的手机里还保存着，在小石头生命最后三个月间，她向周翾发出的几十条求助信息：

2016年8月14日：周主任您好，孩子的两只眉毛之间鼓起来一个大包，我们应该怎么处理?

2016年10月1日：小孩有两天不吃饭了，口腔肌肉被肿瘤挤压变形，口腔一直有血渗出，这种情况需要做什么?

2016年10月3日：主任您好，今天早晨他的心跳146，心脏跳动幅度特别大!请问有什么方法可以让他舒服些吗?不胜感激!

2016年10月4日：周主任您好，小石头在今天凌晨三点三十分很安静地走了，没有出血，感谢您这段时间真诚又专业的指导与陪伴……

“最后那三个月，周主任除了远程给我专业的指导，告诉我该怎么办，她始终还在安慰我，那些简单的‘没关系’‘很正常’，对我来说就是莫大的帮助，让我能够平静下来。雏菊之家这个病房曾经是我的梦想，真高兴它今天实现了。”2017年10月31日，林文娟在北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”的启动仪式上说。

“我选择了在绝望中寻找希望”

午后的雏菊之家，伴随着粗重的呼吸声。这气息并不均匀，每当呼吸间隔过长，床边的人便会不约而同地停止谈话，停止手上的动作，甚至停止哭泣。

“超超，超超——”苏梅伸出手试探地拍着陈子超的胸口。当陈子超再次开始呼吸时，苏梅前倾的身体松了下来。

窗外的大风卷着干燥的落叶拍打着玻璃。苏梅想起，去年的今天，是陈子超进行骨髓移植的日子。

在近两年的时间里，陈子超接受了高强度的化疗，进行过肿瘤切除手术，也完成了骨髓移植。但所有这些现有的医学方法最终都没能打败他体内那个“可怕的肿瘤”。

儿童血液肿瘤类疾病经常被病童家长形容为“凶险”：发病突然，症状急重，治疗过程痛苦，病情一旦复发或是恶化，很难控制。因此，从拿到诊断书的那一刻开始，家长们就知道，在孩子的生死面前，自己将不进则退。

“每一天我和孩子都像是生死患难的战友，赴汤蹈火，出生入死，无休止地扎针，骨髓穿刺、输化疗药、输抗生素……”林文娟在日记中写道，“2015年2月2日，小石头确诊后，医生告诉我，不治疗的话只能活一两个月。我选择了在绝望中寻找希望，我们踏上了化疗-手术-化疗-移植的长征路，但恐惧的是，没有人能告诉你，接下来会是什么结果。”

对于林文娟而言，每当进入北京儿童医院血液肿瘤中心的病房，就像是来到了另外一个时空。

从一个病房40多张床到增加至100多张，从一个护士照顾两三个患儿到需要照顾二三十个患儿，北京儿童医院血液肿瘤科病房在尽可能多地收治新患儿的同时，自身的运转压力也在接近极限。但这似乎也无法缓解儿科医疗资源紧缺的现状。

“其实当你每天都在超负荷运转的时候，你会很难抽出精力来关注孩子和家长他们现在精神状态还好吗?是不是很疼很痛苦?你很忙的时候，很多关怀就忽视掉了。”周翾说，“但是，因为经历了太多临床的问题，我们又可以很清楚地知道孩子和家长他们是一个什么状态。”

社工苏杉还记得一次和周翾在病房了解病童情况时的情景：一个13岁的男孩因饱受病痛的折磨，直问坐在他身边的爷爷：“我什么时候会死?”

让周翾记忆深刻的是，有些在家人面前不动声色的男家长，会突然坐在她的诊室里哭泣。他边哭边讲他所承受的压力，有时还会反复地问周翾：我给孩子做的这些决定是对的吗?

2013年11月，周翾和同科的护士王春立赴美进修后，两人决定：利用业余时间，先从自己管辖的病人开始，进行“儿童舒缓治疗”方面的尝试。

“只要这个病人被诊断为可能不被治愈的疾病时，他的舒缓治疗就应该开始了。”周翾说。

对于可以被治愈的病童，周翾希望通过“舒缓治疗”可以让他获得更好的生活状态。而对于那些最终无法被治愈的病童，她希望可以让他在生命的最后时间少些痛苦，更有尊严地离开。

疼痛管理和心理帮助是儿童舒缓治疗中关键的两个部分。周翾一面摸索着“如何为儿童科学地使用镇痛药”，而此前这项研究在国内几乎为空白。另一面，2014年她与基金会合作，在北京儿童医院不远处建立了一个儿童舒缓治疗活动中心，为在医院看病期间，那些身体条件允许，需要学习和社交的孩子，提供一个在医院以外的可以“放心玩耍”的地方。与此同时，还为病童家长提供专业的心理辅导。

而作为北京第一家由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房，“雏菊之家”也并未设立在北京儿童医院这类三甲级医院中，它是在北京的一家名为“松堂医院”的临终关怀医院内开辟出的一间专为儿童提供临终关怀的地方。

“像儿童医院这种三甲医院，在医疗条件这么紧张的情况下，是不可能拿出这样一间病房给我们临终的孩子进行医疗帮助的，我们需要借助社会资源去为孩子做这件事。”10月31日，周翾在雏菊之家的启动仪式上说。

短暂而又漫长的告别

“他现在的呼吸频率已经不是很好，今天晚上可能会越来越不好，应该会是在今天左右了，你们做好准备，今晚不要离开他的身边，好吗?”周翾缓慢、清晰地告知苏梅“他们现在所抵达的阶段”。

在周翾看来，如果想帮助一个人更有尊严地度过最后的时光，医生需要用自己的专业知识和经验去识别病人所处的阶段，为之后可能会发生的情况做出准备。

“请加周主任舒缓门诊号。”现在，在北京儿童医院肿瘤科，医生一旦判断自己面前的病人已经进入到不可治愈的阶段时，他们通常写一张这样的字条，递给病童家长。

除了为儿童血液肿瘤病童进行常规的诊治，周翾还在北京儿童医院开设了一间名为“舒缓治疗”的门诊。

然而，坐在周翾面前的家长常常是一脸茫然。“医生告诉我，孩子这里又长出来一个瘤子，让我来找您……”一名家长说。周翾向家长讲解孩子目前的病程在朝着不好的方向发展，几乎已经不可以再治愈了，要为接下来可能会发生的情况做出选择和准备。

“只要还有药可以上，那我就继续治疗。”即便治疗的意义已经很小，且存在风险、伴随痛苦，一些孩子和家长还是会选择坚持治疗下去。曾有一个孩子一直到生命末期都有着强烈的治疗意愿，她说：我没有别的愿望，我现在唯一的愿望就是继续治疗。

有的家长会不再选择为孩子继续进行高强度的治疗和无谓的抢救，希望可以通过“舒缓治疗”，让孩子能够少些痛苦，更为平静地度过最后的时光。

“不论最终选择哪条路，只要他决定下来，我都会支持他，并且相信他的这个选择也是完全正确的。”周翾说。

对于病童家长而言，每一个决定的背后都是巨大的纠结。

“虽说不轻易放弃你，但我已经极其不愿意让你继续遭受那无辜的罪了。”林文娟在一篇回忆小石头的文章里写道。

2015年10月，小石头在经历了10个月持续不断的高强度治疗之后，仍旧在骨髓中查出残留的瘤细胞。

“这种情况，一旦停止治疗，就会有危险。”林文娟清楚地记得当时主治医生对她说的话。但由于前一轮治疗的副作用，小石头的血小板始终升不到正常值，这也意味着他无法接受下一轮治疗。

正在林文娟纠结于要不要给孩子继续治疗时，一件发生在她身边的事，让她动了“放弃治疗”的念头——一个妈妈在孩子身体条件不达标时，仍坚持进行“体内放疗”，结果孩子上完药后第二天就离开了人世。

林文娟放弃了为小石头进行体内放疗。她带着小石头坐着火车开始了另外一段旅程：在海边的沙滩上，在金黄色的麦堆里，在不同城市的景色里，尽情卖力地玩耍。

“我把每一天当最后一天过，用自己的蛮力陪着你。”林文娟在日记中写道。

2016年7月10日，小石头的神经母细胞瘤复发。

李文娟再次来到周翾的“舒缓门诊”，并在那里做出了非常艰难的决定——“让小石头舒舒坦坦地接受‘舒缓治疗’”。

“从7月10日到10月4日，86天，说漫长也漫长，漫长的是你一分一秒地承受着各种不舒服;但也极其短暂，短暂的是我们很快就要分开了。”林文娟写道。

“超超，你记住要朝着有亮光的地方走，一定要记得。”苏梅叮嘱着在她身边“熟睡”的儿子。

周翾在床边的椅子上坐下来，弯下身摸着陈子超的头顶，悄悄地跟他说：“超超，我知道，你现在很辛苦，很累，所以，你不用回答我，听我说就好。你现在就做自己最想做的事情，别的什么都不用想，妈妈爸爸都陪在你身边。”

在陈子超身边安静地坐了一会儿后，周翾起身，绕到床的另一侧，打开手臂，给了苏梅一个深深的拥抱。她在苏梅耳边说：你已经为超超尽了最大的努力了，他现在很平静，静静地陪在他身边让他感受着这份爱就好……

2017年11月8日晚，陈子超在平静中离世。

结束和开始

陈子超离开后，苏梅的世界像是被掏出了一个巨大的黑洞。

“所有的丧失都会带来改变。”雏菊之家的哀伤辅导师李洁说，“哀伤是(源自)一种巨大的改变——你永远不可能和原来一样了。”

不论是苏梅还是林文娟，她们的生活都因剧烈的改变而失重。

林文娟前阵子和她的丈夫说：我们现在不要再做这些没有意义的事情了，去山头上，开片地，盖个房子，种点菜……

“做完梦了吗?”她的丈夫在一旁“嘲笑”她。

小石头的离开让林文娟成为了一个“破碎过的人”。“我觉得自己的世界在被打碎的同时，也被打开了。”林文娟说。

“我喜欢看那种关于大自然、地球、宇宙方面的东西，我有时就想，小石头他可能就变成了一个小尘埃，或者空气中的某个分子，或者一只小鸟……”林文娟说着，一列行进在地面上的地铁从她的身边轰隆而过，“有时，我走在路边看到这样一棵树，也会觉得它看上去好美。”她向黑夜中的地铁站走着，路灯黄色的光线穿过冬天干枯的大树，洒在她身上。

在林文娟看来，现在的自己就像是一个重新建造起来的生命，一点点地更新、成长，偶尔怀有信心，也时常感到挫败和怀疑。

周翾也有感到“挫败”的时候。在她的好朋友于瑛看来，如果周翾有哪一阵子状态不太好，这很可能跟她的病人状态不好有关系。

“别看她手上经历的病患者无数，有一次，当她很平静地给一个新疆的小患儿家庭亲自做完临终辅导，送那个家庭回去后，她自己一个人坐在那里哭成了泪人。”志愿者杨菲菲说。

在为医护人员进行儿童临终关怀培训时，周翾专门安排了一节课程叫做“医护人员的自我照料”。在她看来，医生和护士要学会处理和照顾好自己的情绪，才能更专业更长久地从事这件事情，“因为你随时都要面对生死的问题。”

周翾有一种强迫症，在每发出一条给家长回复的消息前，她都会再斟酌一遍字句，有时会删掉或者加上一个“吧”，用来准确地传达自己更坚决或是更缓和的语气。

“有些会磨合得很好，家长会很信任我，我也觉得我可以给他更多的帮助。但是有一些家长会不太信任你，尤其在他非常焦虑和恐惧的时候，一两句话他觉得不合心意，也就不说了。”在周翾看来，从事儿童临终关怀这件事情，或者做医生本身，都需要更加成熟的心态。“当家长处在那种强烈的情绪中时，我会尽量让自己先平静下来，等一等再开始。”

在周翾的努力推动下，2017年5月，中华医学会儿科分会成立了儿童舒缓治疗亚专业组。“这意味着儿童舒缓治疗已经摆到可以和儿童白血病、淋巴瘤等血液类疾病相提并论的学术位置了。”周翾说。目前，已有来自全国不同城市的46家医院的医生加入到儿童舒缓治疗亚专业组中。

曾有一位参加儿童舒缓治疗培训的医生和周翾说：虽然中国的儿童舒缓治疗才刚刚开始做，但如果我明天一早去病房查房时，多给孩子们一些微笑，或许就已经算开始这件事了。