国际罕见病日|对罕见病患者的关爱“不罕见”

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。每一个罕见病患者的家庭，都有着许多的无力与艰辛，在他们怀着希望求医问诊、对抗疾病的过程中，“罕见病并不罕见”正在为更多人所认识，从而推动改变的发生。(2月28日《南国早报》)

世界卫生组织把发病率在0.65‰到1‰的疾病定义为罕见病，但实际上，很多罕见病的发病率只有十几万分之一甚至是几十万分之一，名副其实的“罕见”。但是另一方面，伴随着科技与医学的发展，对于一些医疗水平比较高的医院和医护人员来说，罕见病又不那么罕见了，甚至说成了一种“常见病”。

从某种角度来说，这是一个好事，因为这说明更多的罕见病患者得以走进医院，得到了确诊，而只有疾病得到确诊以后，才能更好地对症治疗，疾病才有被治愈的希望。

疾病得不到确诊和治疗，不但意味着他们无法像正常人那样工作和生活，导致病人生活品质低下，而且往往一个罕见病患者，就可能拖垮背后整个家庭，让家庭背负上经济与心理的双重压力而无法自拔。所以我们才说，对罕见病患者的关爱不能“罕见”，就像在国家医保谈判过程中有专家所说的那样：每一个小群体，都不能被放弃。

如何做到对罕见病患者的关爱“不罕见”?主要应该包括两个层面的内容，第一个层面是从国家的角度，通过法律法规和制度层面的完善，让更多的罕见病患者看得起病、用得起药。很多人或许已经注意到了，这方面的工作近年来明显发力。截至目前，国内共有60余种罕见病用药获批上市，其中已有40余种被纳入了国家医保目录，涉及25种疾病。同时，曾经几十万元一针的罕见病“救命药”，进入医保以后下降到了一两万元一针。

接下来，我们要围绕罕见病药品进医保做出更大的努力，让更多的罕见病患者能够享受到医保阳光的照耀，让他们的生命焕发出更多的光彩和希望。

第二个层面，给予罕见病患者社会关爱，既包括避免用异样的目光来看待他们，同时更包括在力所能及的范围内，向他们提供更多的劳动和就业机会，让他们能够自食其力。

对多数罕见病患者来说，因为罕见，所以弱势;对我们来说，则要因为罕见，所以要给予他们更多的呵护与关爱。(苑广阔)